Některá témata si cíleně jako senátorka nevybírám, prostě přijdou sama. Velmi ráda jsem zastoupila nemocného kolegu MUDr. Lumíra Kantora, Ph.D. na zahájení semináře v Senátu na téma „Současný stav a možnosti dětské paliativní péče v České republice“, který pořádal senátní Výbor pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Českou společností paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČSPM ČLS JEP).
Shrnutí můžete shlédnout ze záznamu z tiskové konference, kterou jsem zahajovala, ale více se dozvíte dále v mém blogu.
Semináře se zúčastnilo mnoho odborníků jak z řad lékařů, tak i dalších lidí, kteří se této problematice dlouhodobě věnují. Ačkoliv jde o velmi citlivé téma, považuji za důležité zvyšovat povědomí o péči nevyléčitelně nemocné lidi v pokročilém stádiu jejich nemoci. Cílem paliativní péče tak většinou nebývá jen zmírnit bolest a pacientovo strádání, ale naopak pokusit se zvyšovat kvalitu i důstojnost jeho života a poskytovat podporu jeho blízkým.
Na semináři vystoupila prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, primářka Dětského oddělení nemocnice Hořovice a pediatrička pražského mobilního hospice Cesta domů v jedné osobě. Primářka Mojžíšová shrnula současný stav dětské paliativní péče v ČR, její základní principy u nás a v neposlední řadě specifikovala i nosné problémy péče o umírající děti v ČR.
Cílem Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP je obecně zlepšení dostupnosti paliativní péče na všech úrovních péče o dětského pacienta včetně perinatální (předporodní) a neonatální (novorozenecké) paliativní péče. Ideálem je podle ní vytvořit reálně funkční systém minimalizující traumatizující marnou péči a umožňující efektivní a dostatečnou péči o kvalitu života nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin.
Dalším z vystupujících byl pak také místopředseda této Pracovní skupiny a pediatr Kliniky dětského a dorostového lékařství pražské Všeobecné fakultní nemocnice MUDr. Jan Hřídel, který se zaměřil na eticko–právní aspekty dětské paliativní péče. Podle jeho názoru se tato oblast nachází ve stavu „de facto právního vakua“, který je dlouhodobě neudržitelný.
V kontextu nového občanského zákoníku, evropského práva a doporučení českých odborných společností pro dospělé pacienty navrhuje MUDr. Hřídel definici tzv. marné péče u dětských pacientů a upozorňuje na nutnost vytvořit co nejzávaznější odborný dokument poskytující doporučení, jak marnou péči legálně neposkytovat a plně využít smysluplných možností paliativní péče, která je v těchto případech v nejlepším zájmu dítěte i rodiny.
O kontinuitě péče o nevyléčitelně nemocného dětského pacienta – od nemocnice po domácí prostředí – poreferovala prim. MUDr. Irena Závadová, místopředsedkyně České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a primářka mobilního hospice Cesta domů. Oproti dospělým pacientům totiž potřeba kontinuity péče u dětí vyvstává mnohem zřetelněji, a to včetně plynulého předávání mezi jednotlivými poskytovateli zdravotní péče a sdílení informací o zdravotním stavu dítěte, prognóze, rodinné situaci. Primárním cílem hospice Cesta domů je vždy zajistit co nejlepší péči i o toho nejmenšího dětského pacienta.
Dalšími diskutujícími byli Pavel Klimeš, vrchní sestra hospice Cesta domů, který hovořil o specifických potřebách dětského pacienta v domácí paliativní péči a Mgr. Jiří Krejčí, manažer Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, který hovořil na téma Bariéry a příležitosti rozvoje domácí dětské paliativní péče.
Všem vystupujícím i všem lidem, kteří se v této věci angažují a snaží se zmírňovat už tak velké utrpení nemocných dětí a jejich rodin, za jejich práci
Z CELÉHO SRDCE MOC DĚKUJI!
Bylo mi ctí si promluvit s maminkou, které zemřel syn Alex a byl prvním dětským klientem „Cesty domů“, která měla tu odvahu je doprovodit na této těžké cestě. Díky ní jsem si uvědomila, že jejich péče nekončí úmrtím dítěte, ale pokračuje dále. A v tom jim chci pomáhat.
Renata Chmelová
